Syndrom „hadrové panenky“ diagnostikovali Emilce (4) ve třech měsících
Emilka se narodila jako zdravé miminko. Nic nenaznačovalo, že by tomu mělo být jinak. Když jí však byly tři měsíce, všimla si lékařka, že není vše v normě. Série dalších vyšetření prokázaly takzvaný centrální hypotonický syndrom v kombinaci s psychomotorickou retardací.
Z důvodu sníženého svalového napětí vypadají děti s tímto syndromem, jako by byly „hadrovými panenkami“. Příčina jejich problému ovšem není v pohybovém ústrojí. Jedná se o neurologickou poruchu, která se projevuje pomalejším motorickým vývojem. „Emilce k tomu zároveň diagnostikovali i psychomotorickou retardaci. V současné době nechodí, je stále na plenách a potýká se i s problémy se zrakem a příjmem potravy. Potřebuje celodenní péči,“ uvádí paní Hana, která s dcerou žije v Hradci Králové.
Začátky byly těžké, ale dnes se již chod domácnosti ustálil. Emilka začala na 3 hodiny denně navštěvovat rehabilitační stacionář a paní Hana se mohla na částečný úvazek vrátit do svého zaměstnání. Odpoledne pak spolu cvičí a trénují soběstačnost. Pravidelně také jezdí na rehabilitace, které Emilce velmi prospívají, i když jsou poměrně nákladné.
„Navzdory tomu všemu, Emilka je dar! Dar, který nám ukázal život ve své surovosti, bezohlednosti a nespravedlnosti. Dar, který nám ale také ukázal, že handicapem život nekončí, ale teprve začíná,“ svěřuje se paní Hana, která se v současné době o Emilku stará sama a tak ji ve finanční oblasti vypomáhají i Dobří andělé prostřednictví nadace Dobrý anděl. „Moc děkujeme za podporu v této, jistě i pro ostatní lidi, nelehké době. Vážíme si Vás, Dobří andělé. Posílám přání klidného léta,“ dodává paní Hana.
Chcete se stát Dobrým andělem i Vy? Je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat libovolnou částkou. Prostřednictvím svého Andělského účtu pak můžete sledovat, které konkrétní rodině jste pomohli. Nadace Dobrý anděl garantuje, že veškeré příspěvky dárců odevzdá rodinám, které se potýkají s vážným onemocněním jednoho ze svých členů, do posledního haléře.
